বিরল রোগের চিকিৎসায় পাশে নেই সরকার, রোগীর পাশে ওষুধ প্রস্তুতকারী সংস্থা

রোগের নাম স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি তথা এসএমএ। রোগের চিকিৎসার খরচ বহন করে ইংল্যান্ড, আমেরিকার সরকার। অথচ বিরল রোগ নিয়ে বিন্দুমাত্র মাথাব্যথা নেই এই দেশের সরকারের। নির্বিকার বিমা সংস্থাগুলিও।

শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ সংযুক্তা দে জানান, ক্রোমোজোম ফাইভের ত্রুটির কারণে এই রোগ হয়। ক্রোমোজোমে থাকা জিন সার্ভাইভাল মোটর নিউরন এক এবং দুই প্রোটিন তৈরি করে। সার্ভাইভাল মোটর নিউরন এক ঠিক মতো উৎপাদন না হলেই এই রোগ হয়।

এই রাজ্যের এক ২ বছর বয়সী শিশু এসএমএ-১ আক্রান্ত হয়েছে। শিশুর মা জানান, ৬ মাস বয়স হয়ে গেলেও উপুড় হতে পারছিল না। কেন এমন হচ্ছে তা জানতে বহু চিকিৎসক দেখাই। শেষ পর্যন্ত জানা যায় স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি হয়েছে। আক্রান্তদের অভিভাবকদের সংগঠন ‘কিওর এসএমএ ফাউন্ডেশন অব ইন্ডিয়া’র সাহায্যে বেসরকারি হাসপাতালের চিকিৎসক সংযুক্তা দে-র কাছে ছেলেকে নিয়ে যাই।” ইতিমধ্যেই ওই শিশুকে নিখরচায় ওষুধ দিতে চলেছে একটি ওষুধ প্রস্তুতকারী সংস্থা। পূর্ব ভারতে নিখরচায় ওষুধ দেওয়ার ঘটনা এই প্রথম।

প্রসঙ্গত, প্রায় চার বছর আগে স্পাইনাল মাস্কুলার অ্যাট্রফি চিকিৎসার জন্য স্পাইনাল ইঞ্জেকশন আবিষ্কার হয়। এই দেশের মধ্যে বেশ কয়েকজন আক্রান্ত ইনজেকশন পেয়েছিলেন। পূর্ব ভারতের আক্রান্তদের নাম পাঠানো হয়েছিল। কিন্তু কেউ পাননি বলে জানা গিয়েছে।