বিরল জিনগত রোগ (genetic disease)। দিন যত এগোচ্ছিল, ১৭ মাসের ছোট্ট অস্মিকার চোখে ক্রমশই যেন অন্ধকার নেমে আসছিল। তিলে তিলে ছোট্ট মেয়েটা মৃত্যুর দিকে এগিয়ে যাচ্ছে। চোখের সামনে দেখছে, কিন্তু কিছুই যেন করার নেই বাবা-মায়ের। ছোট্ট মেয়েকে বাঁচানোর আর্জি ছড়িয়ে পড়েছিল গোটা সোশ্যাল মিডিয়াতে। এরপরই এগিয়ে আসে অগুন্তি মানুষ। শুরু হয় ক্রাউডফান্ডিং (crowdfunding)। ছোট্ট অস্মিকাকে বাঁচানোর এক প্রবল লড়াই। অবশেষে হাসি ফুটছে অস্মিকার বাব-মায়ের মুখে। যে বিরল ইঞ্জেকশন অস্মিকার লাগবে, তারই প্রথম ধাপের ইঞ্জেকশন পাওয়া গেল বুধবার। ৯ কোটি টাকার ইঞ্জেকশন দিয়ে শুরু হল সেই চিকিৎসা। যদিও এখনই শেষ নয়। কলকাতার এক বেসরকারী হাসপাতালে প্রথম দফায় ৯ কোটি টাকার ইনজেকশন দিয়ে প্রাথমিক সাফল্য এসেছে বলে জানিয়েছেন ডা. সংযুক্তা দে।
গত কয়েক মাসের মধ্যে রানাঘাটের ছোট্ট অস্মিকার নাম এখন সবার জানা। মিষ্টি মুখের এই মেয়েটি জিনগত (genetic disease) ‘স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি (SMA টাইপ -১)’ রোগে আক্রান্ত। চিকিৎসা করাতে প্রয়োজন ১৬ কোটি টাকা! সাধারণ মধ্যবিত্ত পরিবারের বাবা-মা সর্বস্ব দিলেও এত টাকা কীভাবে যোগাবেন? শেষ পর্যন্ত ‘ক্রাউডফান্ডিং’-এর সিদ্ধান্ত নেয় পরিবার। অস্মিকার বাবা শুভঙ্কর দাস জানিয়েছেন, “৬ মাস বয়সে জিন টেস্টে এই রোগ ধরা পড়ে। ওষুধের দাম শুনে ভাবলাম মানুষই ভরসা। যদিও ক্রাউডফান্ডিং শুরুর ১ মাস অবধি টাকা ওঠেনি। তারপর মানুষ এই রোগ সম্পর্কে জানা শুরু করে। সমাজ মাধ্যমের দৌলতে দেশ-বিদেশ থাকে হাজার হাজার মানুষ সহযোগিতার হাত বাড়িয়েছে।”
ডা. সংযুক্তা দে জানিয়েছেন, “এটি এক ধরনের জিনগত রোগ। যা বাবা-মায়ের জিনগত ত্রুটির কারনে সন্তানের শরীরে SMA প্রোটিনের ঘাটতি তৈরি করে। যার ফলে শিশুর স্নায়ু ও পেশি একে একে দুর্বল হয়ে পড়ে। তবে এই রোগ যত শীঘ্র ধরা পড়ে ততই ভালো। অস্মিকার ক্ষেত্রে ইনজেকশন দিতে একটু দেরি হলেও অসুবিধা নেই।” তিনি আরও বলেন, “ইনজেকশনের আগে অস্মিকা বসতে ও ঠিকমত খাবারও খেতে পারত না। কিন্তু আশা করছি এখন ধীরে ধীরে স্বাভাবিক হয়ে যাবে।”
তবে শুধু অস্মিকা নয় বাংলায় এই বিরল রোগে আক্রান্ত প্রায় ১০টি শিশু। ডা. সংযুক্তা দে জানিয়েছেন, এই রোগ নিয়ে ব্যাপক জনসচেতনতা গড়ে তোলা দরকার। কারণ, বাবা- মায়ের জিনগত ত্রুটি যদি আগে থেকে চিহ্নিত করা যায় তাহলেই তাঁদের সন্তানদের বাঁচানো যেতে পারে। তিনি আরও জানান, থ্যালাসেমিয়ার মতো এই রোগ নিয়েও ক্যাইম্পেন করা প্রয়োজন। যাতে সবাই এই রোগ সম্পর্কে জানতে পারে।
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
